Una luz para Ezequiel

Historia de Ezequiel

Faltando una semana para los siete meses de embarazo, Ezequiel vino a este mundo y, al haber nacido antes de tiempo, tuvo que estar en la incubadora durante dos meses.

Ezequiel no nació ciego. Debido a una “hiperoxia posnatal” (exceso de oxígeno en el organismo, recibido en la incubadora), adquirió su enfermedad: Retinopatía Prematura. Al nacer fue perdiendo peso, hasta quedar solamente con 1.200 g. Sin embargo, la rehabilitación y el amor profesado por sus padres y su abuela, Angélica, fue haciendo que Ezequiel, poco a poco, se recuperara y pudiera salir de la incubadora, pero ya había perdido la vista. Al diagnosticarle Retinopatía Prematura empezó una odisea, no sólo para el pequeño sino también para su familia, que se vieron obligados a visitar un especialista tras otro, sin obtener nada en concreto.
La única solución que aportaban era realizar una operación para “probar” a ver si podía existir una mejora, pero sin garantizar absolutamente nada. En ese momento se decidió no continuar con ese periplo que no llevaba a ningún otro sitio nada más que a la cruda realidad, Ezequiel permanecería “ciego” por el resto de su vida.

Sin embargo, desde hace tres años ya, yo, Daniel, tío del pequeño, empecé de nuevo a buscar información sobre su enfermedad. Uno de los lugares en los que me recibieron con las puertas abiertas fue en el Hospital Materno Infantil de Málaga, donde me reuní con una oftalmóloga en el tema que me explicó que la única opción era realizar una intervención con láser y “limpiar” sus ojos detrás de la retina (ya que se forma una especie de cataratas) para que, una vez realizado esto, se pueda volver a colocar la retina en su posición normal. Por otra parte, con las investigaciones que yo realicé, este tipo de intervención no garantizaba resultados concretos y, además, una vez que se le realizara la intervención con láser, ya no habría vuelta atrás, fuera cual fuese la consecuencia de la misma.
También visité a distintos oftalmólogos, especialistas en Retinopatía, y todos coincidían en que la operación mediante láser era lo más aconsejable.

Buscando casos de Retinopatia Prematura, encontré que, desde el año 2009, se estaban realizando tratamientos con células madre en China. Llevan más de 3.000 casos y en todos se habían registrado considerables mejoras en cuanto a la visión del paciente. Por esta razón, continué mi búsqueda para poder hablar directamente con alguna familia afectada, hasta que encontré el caso de una niña de Argentina (diagnosticada también de Retinopatía Prematura), que había recibido este tratamiento en una clínica de Pekín, en China.

Inmediatamente me comuniqué con la familia de la niña y ¡sorpresa!, la niña veía, aunque no al cien por cien, su evolución era, como me lo expresó directamente el padre de la niña, sencillamente espectacular. Al mismo tiempo, tuve conocimiento de dos casos más: otro niño argentino y un niño de doce años mejicano. A medida que transcurre el tiempo, ambos evolucionan y su visión mejora notablemente.
Ante esta información tan positiva contacté directamente con la Clínica del Dr. Like Wu, el Wu Stem Cells Medical Center en Pekín, donde se le había realizado el tratamiento a la niña de Argentina que tenía el mismo diagnóstico clínico que Ezequiel, Retinopatía Prematura de grado 5, y donde había recibido también tratamiento el niño de doce años de Méjico. Allí me comunicaron que era totalmente viable realizar el tratamiento a Ezequiel con células madre. Este se llevaría a cabo en dos fases: una primera fase, que tendría una duración de 28 días y, meses después, dependiendo de la evolución, se procedería a una segunda fase final.

Hoy Ezequiel es un niño de 5 años y para él la felicidad no tiene límites… ¡le encanta montar en bici! y cuando le dicen que tenga cuidado, que puede tropezar, él dice que no se preocupen, que ha aprendido a caerse… ¡Para mí, la imagen de Ezequiel, montado en su bici es una lección de superación! Si sin ver nada es capaz de montar en bici, no quiero ni imaginarme lo que será capaz de hacer cuando recupere, como mínimo, parte de su visión…
Él vive en La Patagonia, en Argentina, pero sabe que en España hay muchas personas comprometidas con su causa y nos pide a todos que le ayudemos a cumplir su sueño: él quiere ver. Sin embargo, el tratamiento, el viaje, la estancia y los demás gastos necesarios, suman aproximadamente 50.000 € para la primera fase y unos 50.000 € para la segunda; esto hace un total de 100.000 €, un importe imposible de sufragar por parte de los padres de Ezequiel, que viven en el campo y los ingresos que tienen son solo del trabajo de jornalero que realiza el padre.

Ahora quizás se entienda un poco más el porqué de llevar a cabo esta gigantesca causa, para poder lograr que Ezequiel recupere su visión. Así nace “UNA LUZ PARA EZEQUIEL”, que es una campaña dedicada a recaudar los fondos necesarios para el tratamiento a través de la Asociación de Retinopatía Prematura de Sebastián Ezequiel Farías.

Xanit Hospital Internacional (www.xanit.es) está colaborando con nosotros en esta causa a través de Fundación Alex (www.fundacionalex.org), una Organización No Gubernamental que tiene entre sus objetivos conseguir la integración de personas discapacitadas y el acceso a tratamientos sanitarios de personas en riesgo de exclusión, gracias a su inmersión en el mundo laboral, financiación de tratamientos sanitarios y actividades deportivas.

Estoy convencido de que entre todos lo vamos a lograr y podremos de esta forma ayudar a que Ezequiel tenga una vida plena.
Un millón de GRACIAS a los que ya nos están ayudando y otro millón de GRACIAS a los que seguro nos ayudarán también.
Quiero terminar con una frase de Sidhartha Gautama: “Avanzando estos tres pasos, llegarás más cerca de los dioses: Primero: Habla con verdad. Segundo: No te dejes dominar por la cólera. Tercero: Da, aunque no tengas más que muy poco que dar”.

Gracias por vuestra generosidad.
Daniel Raimundo Pailla Farías
Asociación de Retinopatía Prematura de Sebastián Ezequiel Farías.